For alle små med sykdom

Allerede under svangerskapet merket legene at Marius var mindre enn han burde ha vært – og at det var noe feil med hjertet hans.

Det viste seg at det hadde flyttet seg til feil side av kroppen, og at det var to store hull mellom hjertekamrene. Men Marius er ikke typen som gir opp så lett. Noen ganger blir han sliten, men det finner han seg ikke i. På den måten kan han være sta. Det er en god egenskap hvis man er født med hjertefeil – selv om det iblant kan bli litt slitsomt i hverdagen, sier Malena, moren til Marius, og ler litt.

Marius ble født i april 2021 med hjertefeil. Etter fødselen var familien innstilt på at de måtte være på sykehuset i flere måneder. Men allerede etter to og en halv uke fikk de dra hjem. Litt forenklet kan vi si at flere komplikasjoner rundt hjertet hadde utlignet hverandre og skapt et system som tross alt fungerte. Hjertefeilen hadde påvirket Marius' oksygenopptak, som havnet på rundt 80 %. Det gikk spesielt utover den grovmotoriske utviklingen hans. Men hjertefeilen har ikke hindret Marius i å være den sosiale og utadvendte gutten han er.

– Han er uredd, viljesterk og veldig tillitsfull overfor nye mennesker. Derfor har også de fleste kontroller og undersøkelser gått bra. Sist vi var på sykehuset, dro han ned glidelåsen på pysjamasen så snart legen kom inn i rommet, forteller Malena, moren til Marius.

Da han var åtte måneder gammel, ble han operert for første gang. Det økte oksygenopptaket til rundt 85 %. Etter operasjonen dro de hjem, og da måtte Marius mates med sonde. Han fikk fem ulike typer medisin og måtte ta blodprøve hver andre eller hver tredje dag for å få tilpasset doseringen. Det tok nesten tre måneder før han fortsatte å utvikle seg. Han lærte først å sitte da han var rundt 11 måneder gammel.

– Mange lurer nok på hvordan man skal klare å la barnet sitt gjennomgå en stor hjerteoperasjon. Men man havner i en slags kampmodus. Man blir fokusert og løsningsorientert. Jeg innså at dette må gjøres, og at det er bra det blir gjort. Man klarer mer enn man tror, forteller Malena.

Da familien fikk vite om hjertefeilen, ble alt snudd på hodet, og det føltes som om livet aldri ville bli bra igjen. Men nå har de akseptert tilstanden som en naturlig del av livet. Stort sett lever de faktisk et helt vanlig hverdagsliv. I dag tar Marius ingen medisiner. Og til høsten skal han forhåpentligvis begynne i barnehagen, noe han gleder seg veldig til.

– Han liker nye steder og nye mennesker, så han synes nok det er ganske kjedelig å være hjemme – hvis han ikke får leke med bilene sine eller storebrorens Lego da. Da er det full rulle, avslutter Malena.

Sam er en veldig omsorgsfull person som er opptatt av at ingen skal føle seg utenfor, og at alle må få være med.

Og så kan han være litt veslevoksen. Det kan skyldes at han har vært så mye sammen med voksne på sykehuset det siste året. Men det synes han er greit. Tross operasjoner og cellegift liker han seg faktisk på sykehuset. For der er det jo også mye gøy å finne på.

Sam var to år og hadde akkurat begynt å snakke da man oppdaget at noe ikke stemte. Olivia, Sams mor, jobber som nevrologisk fysioterapeut. Hun hadde derfor sine mistanker allerede da Sam begynte å bli kvalm og kaste opp mye. I tillegg ble balanseevnen påvirket. De undersøkte ham på sykehuset og bekreftet mistankene hennes med MR: han hadde en svulst i hjernen. Krefttypen heter medulloblastom og er en hjernesvulst som sitter mellom hjernestammen og lillehjernen – det området som styrer balansen og koordinasjonen.

– Selvfølgelig måtte det ramme akkurat min sønn, tenkte jeg. Det føltes nesten som om det var meningen, for jeg klarte å oppdage det tidsnok til at han kunne få hjelp, forteller Olivia. Hun jobber nemlig med nevrologi, som handler om nettopp hjernen og nervesystemet.

Etter at svulsten ble oppdaget, begynte et år med flere operasjoner, stråling og cytostatika, altså cellegift. På sykehuset har Sam fått sitt eget superkjede. Det er et perlekjede som alle barn med kreft får. Hver perle på kjedet symboliserer en del av behandlingen. For eksempel at man har vært i narkose, at man har fått blodoverføring, eller at man har gjennomgått en MR-undersøkelse. Superkjedet fungerer litt som en dagbok og er noe Sam alltid vil ha med seg.

Sam har dilla på alt som har med teknologi å gjøre. Han liker å gå på museer og elsker store kjøretøy som busser, brannbiler og helikoptre. Selvsagt har han også gjort seg kjent med utstyret på sykehuset, og det synes han er spennende og kult. Kanskje er det slik han har lært seg å takle alt det vanskelige i hverdagen?

– Jeg tror det er sånn han bearbeider alt som skjer rundt ham. Ved å leke med medisiner og apparater. For eksempel den hjemmesnekrede MR-maskinen på lekerommet på sykehuset. Der liker han veldig godt å leke, forteller Olivia.

Sam synes også det er gøy å fortelle og vise lillesøsteren sin hva han har vært med på. Han finner frem doktorsakene sine og later som om han måler temperaturen, tar blodprøve og setter på plaster. Ting han selv har opplevd på sykehuset. Nå skal Sam få vedlikeholdsbehandling frem til årsskiftet. Det innebærer at han får to ulike typer cellegift på sykehuset. Og nettopp disse typene påvirker ikke alle cellene i kroppen, for eksempel hårcellene. Det betyr at Sams hår, øyenbryn og øyenvipper har vokst ut igjen, og at han derfor kanskje føler seg litt mer som andre barn.

– Mange opplever nok Sam som veldig sosial og nysgjerrig. Han liker klemmer og kos. Dessuten stiller han mange spørsmål: «Hva er dette? Hvem er du? Hva skal du gjøre?» Og nå i det siste har han deltatt i diskusjonene på en annen måte. Han lytter veldig mye, selv om han har kommet i trassalderen. Så jeg må velge mine kamper med omhu de gangene han er i det sta hjørnet, og la ham få viljen sin iblant. Han er jo så søt og snill, avslutter Olivia.

Hedda har ennå ikke fylt to år, men når hun mister pumpen sin, løfter hun den opp og sier «å nei!».

For hun vet at det ikke er bra når den ikke sitter på plass. Hun får også stikk i fingeren ganske ofte, og hun må vente på maten sin mens andre får begynne å spise. På en måte forstår hun at hun er annerledes enn andre. Men samtidig er hun en helt vanlig toåring. Hun liker å klatre på stoler, løpe rundt i barnehagen og leke med sine tre søsken.

Da Hedda var 10 måneder gammel, fikk hun forkjølelsessymptomer. Hun ble snørrete, redusert og innesluttet. Og det ble bare verre og verre.

– Hun var tørst og kunne drikke uendelig mye. Vi så at leppene tørket inn selv om hun drakk masse vann. Til slutt kastet hun opp vannet, og i tillegg tisset hun veldig mye. Det hendte vi byttet bleie ti ganger i løpet av natten, forteller Camilla, moren til Hedda.

En morgen klarte hun ikke å stå opp. Hun sovnet igjen, selv om hun hadde sovet hele natten. Da dro familien på akuttmottaket. Der fikk Hedda diagnosen diabetes type 1 – en sykdom som innebærer at kroppen ikke lenger kan produsere insulin. Insulin hjelper cellene med å ta opp sukkeret som finnes i blodet. Men hvis man har diabetes, blir blodsukkeret værende i blodet. Det øker blodsukkernivået og kan ha alvorlige konsekvenser for helsen. Ja, til og med livstruende.

Etter to uker på sykehuset kunne familien dra hjem igjen. De fikk med seg insulinpumpe, sensor og helt nye rutiner. Pumpen ligger i et belte rundt livet, og inngangen sitter på baken til Hedda. Det er der kroppen blir tilført insulin, slik at blodsukkernivået reguleres. Man merker det ganske tydelig på Hedda når noe skjer i kroppen. Hun kan bli veldig trøtt, enten blodsukkeret er høyt eller lavt. Og litt døsig og irritabel. Hun kan trekke seg unna og ikke ville være med.

– Men iblant kan det være motsatt. Hun kan ha lavt blodsukker og være skikkelig pigg. En voksen person i samme situasjon ville ha vært helt utslått, sier Camilla.

Det kan være litt vondt å bytte sensor, men Hedda rykker ikke på skuldrene for det. Hun har blitt veldig flink til det, så det går faktisk ganske fort. De andre barna i barnehagen er selvsagt nysgjerrige. Hva er det hun har rundt livet? En telefon? Men det er ikke bare barna i barnehagen som har mye å lære om diabetes.

– Det var noen foreldre som sa: «Hun vokser det vel av seg?» Da måtte jeg svare at dessverre gjør hun nok ikke det. Og før visste jo heller ikke jeg så mye om diabetes. Men nå ser jeg pumper og sensorer overalt. Sånt tenkte jeg ikke over før Hedda fikk diabetes. Så man bør ikke være for rask med å dømme eller kritisere folk som ikke kan alt, reflekterer Camilla.

Takket være god hjelp og teknologiske hjelpemidler kan Hedda være akkurat som andre barn. Selvsagt trenger hun litt ekstra omsorg, men hvis hun blir invitert i bursdag, kan også hun spise godteri og drikke saft. Den eneste forskjellen er at noen må være med og gi henne insulin. Diabetes kan jo tross alt behandles.

Når Hedda har måttet være hjemme fra barnehagen, har ikke det hindret henne i å ha det gøy. Hun har for eksempel hjulpet til med klesvasken. Å sette på vaskemaskinen er jo kjempegøy! Ja, iblant blir Hedda så utålmodig at hun stopper den før den er ferdig. Men det er jo ganske morsomt. I alla fall for Hedda.

Man skulle kanskje tro at en så alvorlig sykdom som astma ville hindre Elwin i å være en aktiv gutt.

Men nei. Han løper rundt, hoster og holder på. Iblant må Elwins foreldre minne ham på å ta en pause. For han har ikke helt forstått dette med at fysisk anstrengelse påvirker pusten hans. Setter han seg ned og hviler litt, blir det jo faktisk bedre.

Da Elwin var ett år, ble han forkjølet og begynte å hoste konstant. Først trodde familien og legene at det var forkjølelsesastma, som rammer mange barn. Det er en type astma man får bare ved forkjølelse og infeksjoner i luftveiene. Men det viste seg å være «vanlig» astma, som er mer kronisk.

Astma er en sykdom som får luftveiene til å hovne opp, noe som gjør det vanskelig for luften å komme til og fra lungene. Og da blir det vanskeligere å puste. Hvis Elwin utsetter luftveiene for fysisk anstrengelse, kald luft eller pollen, blir det ekstra vanskelig.

– Det kan være litt kjedelig å forklare iblant, men mange vet ikke at det er en alvorlig sykdom. Hoste er jo ofte forbundet med milde forkjølelser. Så hvis Elwin hoster i matbutikken, er det sikkert mange som tenker «Hvorfor tar de med seg et sykt barn ut blant folk?». For astma er tross alt ikke en sykdom som er synlig på utsiden – med mindre man tar frem inhalatoren, forklarer Elwins mor, Emma.

Inhalatoren Emma snakker om, er Elwins medisin. Det er den som behandler astmaen og demper betennelsen. Elwin vet at han må bruke den både morgen og kveld, pluss ved behov. Når Elwin møter andre barn, føler han seg faktisk litt tøff. Alle blir jo nysgjerrige på det kule apparatet han har med seg. Noen vil til og med prøve inhalatoren, men det kan de jo selvsagt ikke.

I mai fyller Elwin tre år. Og det er først nå medisinen for alvor har begynt å virke. For å finne ut hva som passer til nettopp ham, har Elwin måttet prøve masse ulike typer kortison og luftveisutvidende medisin, både korttids- og langtidsvirkende.

– Vi måtte bare prøve oss frem til hva som fungerte best for Elwin, for det finnes ingen fasit. Det er individuelt. Og det var vanskelig, forteller Emma.

Familien håper han vil vokse av seg astmaen etter hvert. Men for Elwin har astmaen aldri vært en hindring.

– Han har aldri likt å sitte stille. Han er aktiv, glad og energisk. Og veldig sta, sier Emma og ler. Han vet nøyaktig hva han vil ha, og hvordan han vil ha det. Alle som kjenner Elwin, vet at han alltid har elsket fotball. Og han har kjempegod ballkontroll. Han kommer nok til å bli proff en dag, avslutter Emma.